«Unsere Kinder kämpfen jeden Tag»

Welch glückliches Kinderlachen! Die vierjährige Milena sitzt am Strand und strahlt über das ganze Gesicht. Sie sändelet mit Papi Mirco (35), will am liebsten gar nicht mehr weg. Anders ihr zweijähriger Bruder Julian, dem der Sand suspekt ist: Er kuschelt sich auf  Mami Angelikas (33) Arm und protestiert lautstark, als sie ihn absetzen will. «Die beiden sind das erste Mal am Meer», erzählt Angelika, für die diese Kreta-Ferien ebenso aussergewöhnlich sind wie für ihre Kinder. Denn die Michel-Zoggs aus Igis GR sind eingeladen – von der Sendung «Happy Day».

Wie sie da glücklich den Strand geniessen, unterscheiden sich Angelika, Mirco, Milena und Julian nicht von anderen Familien. Wohl aber, als es zurück zum Hotel geht: Die Eltern setzen ihre Kinder in Rollstühle. Weder Milena noch Julian können gehen, haben auch in den Armen kaum Kraft. «Sie haben eine Form der Muskeldystrophie, ein seltener genetischer Defekt», erzählt Mirco. «Herausgefunden haben wird das vor rund zweieinhalb Jahren.» Milena erblickte 2012 als Frühgeburt das Licht der Welt, entwickelte sich langsamer als andere Kinder. Aber erst bei der Zweijahreskontrolle erkannte ein Arzt die Muskelschwäche. Zu dem Zeitpunkt war Angelika hochschwanger. «Machen Sie sich keine Sorgen», meinten die Experten. «Es ist unwahrscheinlich, dass ihr Sohn ebenfalls daran leiden wird.» Doch es kam anders.

Hätten die Eltern, wenn sie früher von Milenas Erkrankung gewusst hätten, ein zweites Kind bekommen? «Wohl eher nicht», gibt Mirco zu, «Milena und Julian sind toll, sehr aufgeweckt und offen, aber sie brauchen natürlich extrem viel Aufmerksamkeit.» Die Kinder benötigen Therapien, hatten Operationen, Finanzielles muss geregelt werden. Eine Nacht durchschlafen? Kennt das Paar nicht. «Natürlich zehrt das manchmal an den Kräften. Wir haben aber zum Glück ein super Umfeld und auch Unterstützung vom KMSK, dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, sowie Sternentaler, einem Verein für Familien mit kranken, behinderten oder Sternenkindern.»

Eines steht schnell fest: Milena und Julian, die geistig übrigens nicht beeinträchtigt sind, hätten es nicht besser treffen können. Disponent Mirco und Hausfrau Angelika sind nicht nur aufopfernde Eltern, sondern auch Frohnaturen. «Es nützt weder uns noch ihnen etwas, wenn wir mit einem ‹Lätsch› und voller Selbstmitleid durchs Leben gehen», sagt Angelika. «Natürlich gibt es immer wieder Tränen und die Frage ‹Warum gerade wir?›. Und es bricht einem fast das Herz, wenn Milena sagt, dass sie auch herumrennen wolle. Aber man muss sich da immer wieder selbst herausziehen, sonst macht man sich nur kaputt.»

Dass ihre Kleinen wegen der Krankheit eine eingeschränkte Lebenserwartung haben, ist ihnen klar. Mirco: «Ein gesunder Mensch hat eine Lebenserwartung von etwa 80, sie von vielleicht 30 Jahren. Aber auch viele gesunde Menschen werden älter als erwartet, wieso also nicht unsere Kinder? Und die Medizin entwickelt sich ja immer weiter.»

Trotz allem verhätscheln die Eltern Milena und Julian nicht. Was die beiden selbst tun können, müssen sie auch selbst tun. «Unsere Kinder kämpfen jeden Tag und werden jeden Tag kämpfen müssen. Es ist unsere Aufgabe, sie auf das Leben vorzubereiten, ihnen zu zeigen, was sie alles können», sagt Mirco. Zurück bekommen sie eine riesige Portion Liebe. «Sie geben uns wahnsinnig viel. Ich glaube, die Bindung und Zuneigung von handicapierten Kindern zu den Eltern ist speziell gross, weil sie spüren, wie viel sie ihnen geben. Sie sind schneller zufrieden, sehr offen und können sich über Kleinigkeiten riesig freuen. Wir würden die beiden nie mehr hergeben!»