Erst 18 und schon unheilbar krank

Seine Freunde machen den Fahrausweis und tanzen auf Partys. Niklas (18) aus Krefeld (D) sitzt im Rollstuhl, kann nicht alleine atmen, seine Finger kaum bewegen. Der Teenager muss rund um die Uhr intensivmedizinisch betreut werden. Er hat Duchenne-Muskeldystrophie, eine angeborene, unheilbare Krankheit, bei der sich die Muskeln nach und nach in Fett verwandeln. «Andere haben jetzt ihre erste Freundin, ich habe meine erste Pflegerin», sagt Niklas.

Claudia (40) gehört zu den sechs Pflegerinnen, die sich abwechselnd um Niklas kümmern: «Das ist nicht so einfach. Er kann weder husten noch sich räuspern. Niklas hat einen Luftröhrenschnitt. Sammelt sich Sekret in der Kanüle, müssen wir es absaugen – bis zu 50 Mal am Tag. Wenn wir nicht reagieren, kann das sein Todesurteil sein.» Deswegen ist 24 Stunden jemand bei Niklas, auch während des Unterrichts an der Schule für  Körperbehinderte.

Als Niklas sieben Jahre alt war, erfuhr seine Mutter Manuela Poschmann die Schockdiagnose Duchenne. «Damals sagten die Ärzte, dass er nur das Teenageralter erreichen wird. Am Ende macht oft das Herz schlapp.» Daran denkt sie aber selten. Stattdessen versucht sie, die gemeinsame Zeit zu geniessen. Zusammen mit der Familie – und einer Pflegerin – fahren sie ins Stadion, gehen Burger essen und machen Ferien.

Ist es nicht komisch, dass immer jemand dabei ist? Manuela: «Nein! Letztes Wochenende hatten alle frei – das war komisch!» Eine richtige Freundin hat Niklas allerdings nicht. «Ich hätte gerne eine. Aber wer will sich das antun?»